28 februari verandert het gewone. Deze datum richt de blikken op deze pathologieën die levens verwoesten maar, tegen alle verwachtingen in, zieken, families en zorgverleners rond een wereldwijde zaak verenigen. Je voelt de golf komen, je pakt de kracht van deze wereldwijde mobilisatie, het is niet gewoon een andere dag die we omcirkelen op de kalender. Het is het moment waarop de onzichtbaarheid stopt, waarop de solidariteit toeneemt, ook al ontvouwt het zich vaak tegen een achtergrond van te veel stilte. Het antwoord op de vraag in de titel? Het is inderdaad deze 28 februari, elk jaar, dat iedereen zich verzamelt om de onverschilligheid rond zeldzame ziekten te doorbreken.
De internationale dag van de zeldzame ziekten, welke datum heeft echt betekenis?
Niets is aan het toeval overgelaten, je merkt de dualiteit van de datum op, soms 28 februari, soms 29; het hangt af van de kalender. Deze bijzonderheid trekt en verstoort, terwijl over de hele wereld families de dagen tellen buiten de standaarden. Niemand beslist uit gewoonte, nee, we volgen het ritme van de zeldzaamheid. De sociale netwerken gonzen, de leuzen circuleren, één stem, een echo, zelfs op plaatsen waar het gewoonlijk stil is.
Het symbool van 28 februari, waarom raakt deze datum het publiek zo?
Je voelt meteen het effect van 28 februari. Dit vreemde gevoel, dat iedereen diep van binnen deelt, om zowel samen als gedesynchroniseerd te zijn. De verenigingen bereiden deze dag voor, kinderen plaatsen woorden op Facebook, ouders hechten zich aan het evenement. Het is geen ceremonie, noch een simulatie van eenheid, het is een schreeuw, ook zeldzaam, die de continenten doorkruist. Het schrikkeljaren verschuift de datum naar 29, wat dit idee van uitzondering versterkt. Het laat je glimlachen, maar het raakt je. Het laat je ook nadenken. Heb je ooit dat kleine ongemak gevoeld voor iets dat altijd een beetje ontsnapt? Deze 28 februari komt nooit precies hetzelfde terug. In 2025 komt hij terug, hij stelt vragen en verenigt stemmen die elkaar negeerden.
De wereldwijde uitbreiding sinds de eerste impuls
Niemand had verwacht dat de dynamiek zo groot zou worden. Sinds het Europese initiatief in 2008 trekt de « Internationale dag van de zeldzame ziekten » nu de aandacht ver buiten de grenzen van Europa. Frankrijk pakt de uitdaging op, dan Italië, dan Canada. Snel zie je steunbetuigingen in Japan, Afrika, op bijna alle continenten. Congressen vermenigvuldigen zich, mediacampagnes verschijnen, de wetenschap vordert soms onder druk van deze kalender die anders is dan de andere.
Je vraagt je af hoeveel mensen deze mobilisatie echt volgen? Moeilijk te meten. Maar niemand vergeet de motorrol van Frankrijk of de erkenning door de WHO. De geschiedenis weeft zich jaar na jaar, met herinneringen die gegrift blijven of vervagen, afhankelijk van de gewonnen of verloren strijd. In wezen is het de vastberadenheid die nooit wankelt.
Zeldzame ziekten in het gezondheidslandschap, hoeveel, wie, waarom?
Je betreedt de complexiteit, het is niet alleen een kwestie van diagnose. Europa stelt de regel vast, Frankrijk volgt: er moet minder dan één op de tweeduizend zijn om van een zeldzame ziekte te spreken. Je hebt gehoord van cystische fibrose of sikkelcelanemie, die namen die we onthouden vanwege hun singulariteit. Maar hoeveel ontsnappen aan het gesprek? De zeldzame aandoeningen overschrijden vandaag de 7.000, een verbazingwekkend cijfer, een ketting van ondenkbare verhalen.
De zeldzame aandoening, waar leg je de grens?
Het blijft moeilijk om eenvoudige woorden te vinden voor deze pluraliteit. Soms raakt een ziekte duizend mensen, elders minder dan honderd. Genetische of auto-immuun geheimen vertroebelen de zaak. Elke ziekte ontwricht hele families, de balans van het dagelijks leven explodeert, de medische taal zoekt naar woorden, de tijd rekt zich in afwachting van een naam.
Medische dwaalwegen zijn onvermijdelijk, soms gedurende jaren, terwijl de samenleving, machteloos, toekijkt bij de doorkruising van een labyrint. De referenties springen, de aanpassingen worden de norm.
De realiteiten, welke cijfers om te begrijpen?
| Geografisch gebied | Aantal betrokken personen | Diagnosepercentage | Toegang tot een specifieke behandeling |
|---|---|---|---|
| Frankrijk | 3 miljoen | 25 tot 40 % afhankelijk van de pathologieën | Ongeveer 5 % |
| Wereld | 350 miljoen | Minder dan 50 % | Ongeveer 5 % |
Je leest het goed, 3 miljoen mensen in Frankrijk, 350 miljoen op de planeet, deze cijfers eisen respect, ze raken de geest. Bijna één op de twintig heeft toegang tot een specifieke behandeling, een kloof scheidt de medische innovatie van de realiteit van een gezin dat verloren is in afwachting van een passende oplossing.
Niemand droomt hardop, maar iedereen hoopt. Neonatologen verfijnen de screening sinds 2024, meer kinderen worden opgespoord maar alles blijft fragiel. De weg blijft lang, de strijd herhaalt zich in de consultaties en achter de schermen van de netwerken van verenigingen.
De doelstellingen van de mobilisatie op 28 februari in de gezondheidswereld
Het doel wordt niet alleen opgeschreven in institutionele programma's, het dringt door in familiegesprekken en ziekenhuisgangen. Deze dag sensibiliseert niet alleen, het zet debatten in gang, provoceert allianties, verstoort zelfs bepaalde taboes die niemand wilde zien. Van perspectief veranderen, de mobilisatie intensiveren, de soms te verspreide aandacht van journalisten grijpen, dat is de permanente uitdaging.
Het belang van een gedeelde betrokkenheid, waar spelen de echte gevechten zich af?
De verenigingen en de families betreden de arena, ze dwingen de agenda van ministeries of instituten. Onderzoek vordert niet vanzelf, het vindt steun in deze campagnes van één dag, in de publieke interventies van patiënten die plotseling in de schijnwerpers staan. Het idee is: het is onmogelijk om de impact van de dag van 28 februari te negeren, iedereen zit aan dezelfde tafel om ervaringen en projecten te delen.
- De vertegenwoordiging van zeldzame ziekten bij de media laten evolueren
- Een grensoverschrijdende solidariteit tussen patiënten, artsen en verenigingen instellen
- Een vernieuwde hoop genereren dankzij de vooruitgang van medisch onderzoek
De vooruitgangen en de obstakels sinds de eerste editie, waar leg je de lat?
| Vooruitgangen | Obstakels |
|---|---|
| Toename van de financiering voor onderzoek | Ongelijkheden in de zorg op het grondgebied |
| Beter diagnosticeren dankzij verhoogde neonatale screening | Ernstige medische dwaalwegen |
| Versterkte steun van verenigingen gedurende het hele jaar | Weinig echt beschikbare pedagogische informatie |
De overwinning bestaat, in de vooruitgang van screening of de stijging van de onderzoeksbudgetten, maar het medische parcours lijkt nog steeds op een hindernisbaan, de eenzaamheid knaagt aan sommige gezinnen, de triomf lijkt soms bescheiden . De expertisecentra delen deze genuanceerde vaststelling elk jaar, tussen trots en de verwachting van betere dagen.
De rollen en de impact van de verenigingen, structuren en evenementen van 28 februari
De kracht van het collectief blijkt uit de mobilisatie van de verenigingen, maar ook uit de echte impact op de zorg. EURORDIS, AFM-Téléthon, Alliance Maladies Rares, deze namen circuleren tijdens de discussies, maar wat is hun echte gewicht?
De structuren en de groeperingen aan de frontlinie, wie ondersteunt wie?
Je ziet vaak de acroniemen, zonder noodzakelijkerwijs het hele werk op de achtergrond te visualiseren . Deze groepen structureren de dagelijkse strijd, bouwen de campagne-dynamiek op, en wijzen soms een regering terecht die traag is. De referentiecentra – gesteund door de staat – coördineren de zorgpaden en leggen een methode op waarbij iedereen op een dag zijn plaats vindt.
« Op 17-jarige leeftijd dacht Aurélie haar hele leven in de schaduw van een onbekende diagnose te blijven. Deze 28 februari klom ze op het podium, in paniek, voor tweehonderd mensen. Na haar enkele woorden weerklinken de applaus. De tranen stijgen. Aan het einde van de dag komt een tiener naar haar toe, hand op haar schouder: Ook ik wil geloven dat ik niet meer als een curiositeit word bekeken. Dit contact heeft meer veranderd dan de woorden. Een onzichtbare gemeenschap, schitterend van solidariteit. »
De opmerkelijke initiatieven van 28 februari, waar komt de mobilisatie tot uiting?
Op de dag zelf beweegt alles. Sommige ziekenhuizen openen hun deuren, wetenschappers leiden conferenties, studenten organiseren flashmobs. De digitale ruimte wordt gevuld met hashtags, de openbare ruimte trilt van de getuigenissen die worden weergegeven. Journalisten geven de stem terug aan onderzoekers of anonieme kinderen, families komen uit hun isolement, het nieuws stemt tijdelijk af op deze collectieve zaak . Het leven krijgt dan een andere betekenis, de dialoog met de professionals vestigt zich, de barrières tussen expert en patiënt vallen een beetje.
De medische en menselijke perspectieven in 2025, waar gaan we heen?
Sommige recente vooruitgangen geven de families echt vertrouwen. De gebieden van gentherapie versnellen, enkele zogenaamde weesgeneesmiddelen doorlopen eindelijk het lange goedkeuringsproces. De zeldzame platforms vermenigvuldigen zich in heel Frankrijk. Nieuwe netwerken, via Maladies Rares Info Services, vereenvoudigen de overdracht van dossiers, begeleiden families die verloren zijn in de gezondheidscomplexiteit . Innovatie blijft discreet, maar stopt niet echt meer. De epidemie van hoop neemt het over van het fatalisme.
De aanhoudende uitdagingen, moeten we de routine vrezen na de dag van 28 februari?
Niets lijkt zeker. Je voelt de vermoeidheid stijgen tegenover de vertragingen in de diagnose, de niet nagekomen beloften, de slecht aangepaste schoolopleiding of de behandelingen die worden geblokkeerd door eindeloze procedures. De adem van 28 februari is niet genoeg, de actoren eisen een verlengd agenda, een permanente luisterhouding . De vraag komt na elke editie terug: hoe verankeren we deze vluchtige solidariteit in de realiteit van het dagelijks leven? De inspiratie bestaat in ieder, de oplossing gaat misschien verder dan alleen het medische kader.
Uiteindelijk, deze 28 februari, alles komt samen in een cohorte van gebaren, woorden, afspraken die verder gaan dan alleen deze dag om, het hele jaar door, de stem van degenen die de statistiek vaak vergeet te dragen. De vernieuwing is niet improvisatie, het wordt opgebouwd, patiënt na patiënt, dialoog na dialoog. De gemeenschap wordt misschien hier, voor uw ogen, een stem tegelijk uitgevonden.
